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Enfermedad de Parkinson 101

No hay una forma simple de lidiar con el efecto irreversible que genera el diagnóstico del párkinson. Buenas noticias: la mayoría de las personas prospera tras el período inicial de adaptación y llega a aceptarlo y a encontrar la calidad de vida.

¿Qué es la enfermedad de Parkinson?

La enfermedad de Parkinson (EP) surge cuando las células del cerebro que producen dopamina, una sustancia química que coordina el movimiento, dejan de funcionar o mueren. El párkinson puede provocar síntomas de movimiento como temblor, lentitud, rigidez y problemas para caminar y de equilibrio. Debido a estos síntomas, el párkinson se conoce como un "trastorno del movimiento". Sin embargo, muchos síntomas que no se relacionan con el movimiento, como el estreñimiento, la depresión y los problemas de memoria, también pueden ser parte del párkinson. La EP es una enfermedad progresiva y de por vida, lo que significa que los síntomas empeoran lentamente con el tiempo.

La enfermedad de Parkinson es altamente variable, lo que significa que la experiencia de vivir con ella (día a día y en el transcurso de su vida) es única para cada persona. Ni usted ni su médico pueden predecir qué síntomas tendrá, cuándo los tendrá o cuán graves serán. Se pueden observar amplias vías de similitud entre diferentes individuos con enfermedad de Parkinson a medida que progresa la enfermedad, pero no se garantiza que usted experimente personalmente lo que ve en los demás.

El párkinson afecta a casi un millón de personas en Estados Unidos y a más de seis millones de personas en todo el mundo.

Para obtener más información, mire "¿Qué es la enfermedad de Parkinson?":

Para obtener una guía detallada sobre cómo atravesar la enfermedad de Parkinson y vivir bien desde el diagnóstico hasta la progresión avanzada, consulte nuestro kit de herramientas de Parkinson 360.


¿Qué causa la enfermedad de Parkinson?

Los investigadores creen que, en la mayoría de las personas, la causa del párkinson es una combinación de factores ambientales y genéticos. Ciertas exposiciones ambientales, como pesticidas y lesiones en la cabeza, están relacionadas con un mayor riesgo de EP. Aún así, la mayoría de las personas no tienen una exposición clara que los médicos puedan señalar como una causa directa de la enfermedad de Parkinson. Lo mismo ocurre con la genética. Ciertas mutaciones genéticas están relacionadas con un mayor riesgo de EP. Pero en la gran mayoría de las personas, el párkinson no está directamente relacionado con una única mutación genética. La investigación científica se centra en aprender más sobre la genética del párkinson porque esta es una de nuestras mejores posibilidades de aprender más sobre la enfermedad, así como descubrir oportunidades para frenar o detener la progresión.

El envejecimiento es el mayor factor de riesgo para el párkinson, y la edad promedio al momento del diagnóstico es de 60. Aún así, algunas personas contraen la EP a los 40 años o menos. (Lea más sobre el párkinson de aparición temprana). El índice de diagnosticados con párkinson es mayor en hombres que en mujeres.

 


¿Mis hijos tendrán párkinson?

No necesariamente. Una única mutación genética provoca un pequeño porcentaje de los casos de párkinson, pero no la gran mayoría. Incluso si presenta una mutación genética que aumenta el riesgo de contraer párkinson, es posible que su hijo no la herede. Y las conocidas mutaciones genéticas relacionadas con la EP solo aumentan el riesgo; no aseguran un diagnóstico.


El párkinson y la genética son un tema complicado y personal. Hable con su médico y considere consultar a un asesor genético. Este experto puede explicar lo que sabemos sobre la genética del párkinson y guiarlo a través de lo que los análisis genéticos pueden y no pueden decirle. Si decide realizarse un análisis genético, el asesor también puede interpretar sus resultados.


En las últimas dos décadas, los investigadores pasaron de la creencia predominante de que el párkinson no presentaba una conexión genética a descubrir varios vínculos genéticos con la enfermedad de Parkinson. La investigación de estos vínculos ha transformado nuestro entendimiento y el desarrollo de medicamentos; además, continuará revelando aspectos clave sobre la enfermedad y cómo tratarla.

 


¿Cómo se diagnostica el párkinson?

Ningún análisis de sangre, escanografía cerebral ni otro tipo de estudio pueden dar un diagnóstico definitivo de la enfermedad de Parkinson. Los médicos diagnostican "clínicamente" el párkinson, lo que significa que es un diagnóstico subjetivo según la historia clínica de una persona, las respuestas a ciertas preguntas y una revisión médica.

Cualquier diagnóstico clínico depende en gran medida de la experiencia y el discernimiento del médico. Por esta razón, si sospecha que tiene párkinson, lo mejor es consultar a un especialista en trastornos del movimiento, un neurólogo con capacitación especializada en párkinson y otros trastornos relacionados con el movimiento. En la revisión, el médico busca los síntomas de movimiento del párkinson, que incluyen lentitud, rigidez y temblor en reposo. (Lea más sobre los síntomas). El tratamiento en manos de un especialista en trastornos del movimiento continúa siendo de vital importancia a medida que avanza la enfermedad.

Aunque ningún análisis de laboratorio (sangre, orina o líquido cefalorraquídeo) o diagnóstico por imágenes puede contribuir a diagnosticar la EP, los médicos pueden solicitar estos estudios para excluir otras afecciones similares al párkinson. DaTscan es un estudio de diagnóstico por imágenes cerebrales que captura imágenes detalladas del sistema de dopamina en el cerebro. El DaTscan no puede contribuir al diagnóstico del párkinson por sí solo, y no todas las personas con supuesto párkinson necesitan este estudio. Sin embargo, en algunos casos, como cuando es difícil distinguir el temblor del párkinson del temblor esencial (otro trastorno del movimiento común), este puede ser un recurso adicional útil.

Un diagnóstico más rápido y más temprano de la enfermedad de Parkinson será posible cuando los investigadores descubran un estudio objetivo, basado en un llamado "biomarcador", que revele el riesgo, la presencia o la progresión de la enfermedad. (Un ejemplo de un biomarcador en otras enfermedades es cómo el colesterol ayuda a los médicos a diagnosticar y a controlar la progresión de la enfermedad cardíaca). El estudio de la Iniciativa de marcadores de progresión del párkinson, auspiciado por la Fundación Michael J. Fox, está recopilando datos de varios años de más de 1500 personas con y sin enfermedad de Parkinson para encontrar un biomarcador.

Hallar una prueba para la enfermedad de Parkinson es una de nuestras principales prioridades gracias a la Fundación Michael J. Fox.

 


¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas del párkinson son diferentes para cada persona. Las personas pueden presentar diferentes síntomas, y la gravedad de los que aparecen en cada caso es variable. Los tres síntomas "cardinales" motores o de movimiento son lentitud de movimiento (bradicinesia), rigidez y temblor en reposo. No todos presentan los tres síntomas y no todas las personas con párkinson presentan temblor. Algunas personas también presentan problemas para caminar o dificultades con el equilibrio y la coordinación (inestabilidad postural).

Los síntomas no motores o que no están relacionados con el movimiento a veces se denominansíntomas "invisibles" del párkinson porque no se pueden ver desde el exterior. Los síntomas no motores pueden ocurrir en cualquier momento en el transcurso de la enfermedad (incluso antes de los síntomas del movimiento o el diagnóstico), difieren en el nivel gravedad en cada persona y afectan la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias. Pueden incluir, entre otros, estreñimiento, depresión y problemas de memoria o de sueño.

Recuerde que, incluso si experimenta síntomas que son comunes entre las personas con párkinson, estos pueden provenir de una afección completamente diferente. Lea más sobre los síntomas del párkinson o realice el Cuestionario de detección del párkinson para ver si debe consultar con su médico o con un especialista en trastornos del movimiento acerca de la enfermedad de Parkinson.

 


¿Cómo se trata el Parkinson?

Hay varios medicamentos disponibles para disminuir los síntomas motores y no motores del párkinson, que permiten a las personas vivir una vida plena y productiva durante muchos años.

También hay intervenciones quirúrgicas, como la estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés). Si bien es invasiva y no está recomendada para todos, la DBS podría ser una opción adecuada en los casos en que los efectos secundarios o complicaciones de los medicamentos, como la discinesia, superan los efectos positivos. (Lea más sobre la estimulación cerebral profunda).

Aunque todavía no se ha demostrado ninguna cura o terapia modificadora de la enfermedad (un tratamiento que detenga o ralentice la progresión de la enfermedad), se están logrando avances significativos en relación con esta gran necesidad para el paciente. Los investigadores también están mejorando las terapias de síntomas de movimiento y expandiendo las opciones para los síntomas no relacionados con el movimiento.

También hay muchas medidas que puede tomar para tomar el control respecto de cómo vivir de la mejor manera posible con la enfermedad de Parkinson:

  • Hacer ejercicio de forma regular.
    El ejercicio constante de cualquier tipo promueve el bienestar general y puede ayudar a disminuir los síntomas motores y no motores. (Lea más sobre el ejercicio).
  • Adoptar una dieta sana y equilibrada.
    Una dieta bien equilibrada que contenga frutas y verduras puede mejorar la salud general y aliviar los síntomas no motores. (Lea más sobre las dietas y el párkinson).
  • Aprender sobre el párkinson.
    La información es el mejor antídoto para la preocupación. Con el conocimiento sobre la enfermedad, las opciones de tratamiento y la investigación en curso, puede evaluar sus propios síntomas, encontrar el equipo de atención adecuado y desarrollar un plan de tratamiento que se adapte a sus necesidades. Pregúntele a su médico y a otras personas con párkinson cómo puede obtener fuentes creíbles y confiables. (Consulte los recursos educativos de la Fundación MJF).
  • Construir un sistema de apoyo.
    Esto se verá diferente para diferentes personas y puede variar en distintos puntos de su experiencia. Acuda a sus familiares, amigos y otras personas con párkinson para que lo apoyen y lo ayuden a mantenerse socialmente activoConsidere los grupos de apoyo personal o en línea.
  • Encontrar un especialista en trastornos del movimiento.
    Un especialista en trastornos del movimiento es un neurólogo con capacitación adicional en el párkinson y en otros trastornos del movimiento. Los especialistas en trastornos del movimiento pueden revisar sus síntomas, ajustar sus medicamentos y asegurarse de que cuenta con el equipo de atención adecuado. Lo que es más importante, asegúrese de encontrar un médico que se comunique bien y que esté dispuesto a colaborar con usted a medida que evolucionen los síntomas y las estrategias de tratamiento. (Obtenga más información acerca de los especialistas en trastornos del movimiento).
  • Participar en la comunidad del párkinson.
    Hay muchas formas de ser proactivo con respecto al párkinson y de conectarse con otras personas afectadas por la enfermedad, lo cual aporta muchos beneficios. La participación en la investigación contribuye a que muchas personas recién diagnosticadas logren tomar el control en los primeros años con párkinson. Y muchos ensayos que prueban terapias para ralentizar o detener la progresión de la EP necesitan personas que hayan vivido con párkinson durante algunos años o menos. Regístrese en Fox Trial Finder para coincidir con el reclutamiento a ensayos de su región.

Otras oportunidades de participación pueden incluir hablar en un grupo de apoyo local, promover los problemas de políticas del párkinson o recaudar fondos para la investigación del párkinson (desde una venta de pasteles hasta correr una maratón) con Team Fox, el programa comunitario de recaudación de fondos de la Fundación MJF.


¿Podría tratarse de otra enfermedad?

Al principio de la enfermedad, puede ser difícil saber si los síntomas indican enfermedad de Parkinson o una afección similar. Al igual que la EP, muchas de estas afecciones carecen de pruebas objetivas para diagnosticarlas, lo que significa que dependen de la historia clínica de una persona y de la revisión médica para su diagnóstico. Entre las afecciones que pueden confundirse con el párkinson, se encuentran las siguientes:·

  • Temblor esencial. Este es el trastorno del movimiento más común. Es una sacudida involuntaria y rítmica de las manos, la cabeza o la voz. El temblor se presenta con una actividad, como escribir, comer o hablar.
  • Parkinsonismo atípico. Esta categoría de afecciones presenta síntomas de movimiento del párkinson y otros síntomas adicionales que no son típicos de esta enfermedad. En comparación con el párkinson, los síntomas pueden progresar más rápido y los efectos positivos de los medicamentos pueden disminuir. Las afecciones incluyen la demencia con cuerpos de Lewy, una atrofia multisistémica, una degeneración corticobasal y una parálisis supranuclear progresiva. Lea más sobre el parkinsonismo atípico.
  • Parkinsonismo inducido por medicación.Sucede cuando los medicamentos (no la enfermedad de Parkinson) causan síntomas de movimiento (temblor, lentitud y rigidez). Suele ocurrir cuando los medicamentos que bloquean el sistema de dopamina, como los de la esquizofrenia o la depresión mayor, se toman durante períodos de tiempo prolongados. Algunos medicamentos contra las náuseas también pueden causar parkinsonismo inducido por medicamentos.
  • Hidrocefalia de presión normal (NPH, por sus siglas en inglés). La NPH es una acumulación anormal de líquido cefalorraquídeo en el cerebro que causa problemas para caminar; cambios en la memoria y el pensamiento (cognitivos), a veces lo suficientemente graves como para interferir con las actividades diarias (demencia), y pérdida accidental de orina (incontinencia urinaria). Los médicos generalmente pueden diagnosticar la NPH con una escanografía cerebral y una punción lumbar (espinal).

¿Cómo puedo ayudar a acelerar una curación?

La vida con párkinson requiere una adaptación y, a veces, es normal sentirse abrumado. Una forma de recuperar la sensación de control es involucrarse en la búsqueda de una cura mediante la participación en la investigación. Los estudios clínicos son esenciales para desarrollar formas de diagnóstico, de tratamiento y, posiblemente, de predicción del párkinson. Debido a que los estudios clínicos varían, se necesita una amplia variedad de voluntarios de distintos tipos. Sin embargo, un aspecto que permanece igual es la necesidad constante de voluntarios con y sin párkinson. Ya sea que presente EP o le conmueva la enfermedad de otra manera, cada persona puede desempeñar un papel determinado en la búsqueda de una cura.

La información médica que se detalla en este artículo es solo para fines de información general. La Fundación Michel J. Fox para la Investigación de la Enfermedad de Parkinson tiene la política de abstenerse de promover, respaldar o fomentar cualquier tratamiento farmacológico, curso de tratamiento o empresa o institución específica. Es de suma importancia que las decisiones de atención y tratamiento relacionadas con la enfermedad de Parkinson y cualquier otra afección médica se realicen con la ayuda de un médico u otro profesional médico calificado.

Older man wearing a pink button down and black rimmed glasses smiling for camera.

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