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Pronóstico de la enfermedad de Parkinson

Pronóstico de la enfermedad de Parkinson

El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson cambia la vida. Pero respire, no está solo. Algunos pacientes que colaboran en nuestro Consejo de Pacientes han identificado las preguntas claves que se plantearon durante su diagnóstico y en los días posteriores.

 

Me han diagnosticado enfermedad de Parkinson.
¿Debería obtener una segunda opinión?

Obtener una segunda opinión constituye fundamentalmente una decisión personal. Sin embargo, tenga en cuenta que suele ser difícil diagnosticar esta enfermedad con exactitud, en especial cuando los síntomas son leves. No existe una prueba de diagnóstico sencilla y aproximadamente el 25% de los diagnósticos de enfermedad de Parkinson son incorrectos. Este trastorno comienza con síntomas sutiles y muchos médicos, no especialistas en la materia, no logran brindar un diagnóstico exacto. De hecho, incluso los mejores neurólogos pueden equivocarse.

Le recomendamos que, a menos que su médico posea una vasta experiencia en esta enfermedad, consulte a un especialista en trastornos del movimiento. Un buen neurólogo comprenderá su deseo de confirmar el diagnóstico. Si le resulta asequible (los seguros no siempre cubren las segundas opiniones) y le da tranquilidad, una segunda opinión puede ayudarlos a usted y a sus seres queridos a aceptar la enfermedad.

 

¿Cómo puedo sobrellevar mi diagnóstico?

Respire, no está solo. Puede hacer muchas cosas para cambiar el curso de la enfermedad de Parkinson, y tiene al menos un buen motivo para ello: muchos neurólogos informan que el empeoramiento de los síntomas suele ser significativamente más lento en las personas que adoptan una postura positiva y preventiva en relación con la enfermedad. Sería ridículo afirmar que puede alcanzarse una actitud mental positiva en todo momento. Sin embargo, existen diversos métodos que pueden ayudarlo enormemente para mantener una visión optimista acerca de la vida. En resumen:

• Encuentre a un médico que le agrade y que se convierta en su socio para desarrollar un plan de medicamentos en evolución.
• Participe en investigaciones. Muchos estudios clínicos sobre la enfermedad de Parkinson, en particular aquellos en los que se procura encontrar tratamientos que desaceleren o detengan la progresión de la enfermedad, necesitan con urgencia pacientes con un diagnóstico reciente. Esta ventana se cerrará pronto, por lo tanto, aprovéchela mientras pueda, en beneficio propio y de otros pacientes con esta afección. El Buscador de estudios de Fox facilita la búsqueda de estudios que necesitan pacientes con sus antecedentes médicos específicos (ya sea que presente la enfermedad de Parkinson o no).
• Haga ejercicio. Muchas personas prefieren la natación, las caminatas y el yoga.
• Realice actividades desafiantes que disfrute: clases, artesanías, viajes, trabajo comunitario, tareas de sensibilización de la enfermedad de Parkinson.
• La reducción del estrés es indispensable: el estrés empeora todos los síntomas de la enfermedad de Parkinson.
• Conéctese con otras personas y pida asesoramiento para complementar el tratamiento médico de afecciones mentales. No se aísle. Llame por teléfono, envíe un correo electrónico, escriba una carta o únase a un grupo. Por sobre todas las cosas, no espere a que sus familiares y amigos lo llamen primero.
• Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad. El conocimiento es poder, y el aprendizaje continuo lo mantiene fortalecido, informado y bajo control.
• Plantee a los médicos todas las preguntas que pueda tener y sea su propio defensor.

Cuando me siento solo, apartado y olvidado, llamo por teléfono a un amigo quien siempre dice “¡Qué bueno escucharte! He querido llamarte pero los niños han estado enfermos o el coche está en el taller o me preocupo por mi madre o...”. La autocompasión se desvanece en el instante en que se me recuerda que todos están ocupados con las complicaciones de la vida y que tal vez puedo ser útil escuchándolos.

 

¿Qué implica para mí la enfermedad de Parkinson?

Si bien aún no hay una cura para la enfermedad de Parkinson, existen diversos tratamientos que pueden ayudarlo a llevar una vida gratificante y productiva durante muchos años. Los medicamentos pueden aliviar muchos síntomas, aunque con el tiempo pueden perder su eficacia y provocar efectos secundarios no deseados, como movimientos involuntarios conocidos como discinesia.

También existen intervenciones quirúrgicas, como la estimulación cerebral profunda, que consiste en la implantación de electrodos en el cerebro. Debido a los riesgos inherentes en este tipo de tratamiento, la mayoría de los pacientes generalmente no lo tiene en cuenta hasta que los medicamentos que han utilizado ya no les proporcionan un alivio importante.

Además, puede contribuir a su bienestar asumiendo el cuidado de su salud y adoptando cambios de estilo de vida, en particular mediante la incorporación del ejercicio diario, que lo ayudará a luchar contra la enfermedad. Para obtener más información, consulte la página “Vivir con la enfermedad de Parkinson”.

 

¿Cómo evolucionará mi enfermedad de Parkinson?

A veces nos referimos a la enfermedad de Parkinson como una afección de "boutique": es particular en cada persona. No puede predecir los síntomas que presentará ni cuándo los tendrá. Hay amplios caminos de similitud a medida que avanza la enfermedad, pero no hay ninguna garantía de que usted tendrá lo que observa. Algunas personas terminan usando una silla de ruedas, y otras corren maratones. Algunas no logran abrochar un collar, mientras que otras crean collares a mano.

Puede resultar aterrador ver los síntomas más marcados de las personas que se encuentran en las etapas medias o avanzadas de la enfermedad de Parkinson, tales como la discinesia (los movimientos corporales temblorosos o tambaleantes involuntarios que pueden producirse debido al uso de levodopa a largo plazo, el medicamento más común para tratar la enfermedad de Parkinson), la inmovilización (una incapacidad repentina para moverse) o la festinación (los pasos cortos casi corriendo que parecen acelerarse por sí solos). El conocimiento de dichos síntomas graves puede resultar comprensiblemente angustiante, pero recuerde que la enfermedad de Parkinson es sumamente particularista y es posible que su afección nunca comprenda ninguno de estos síntomas.

 

¿Moriré debido a la enfermedad de Parkinson?

La mayoría de los médicos afirman que la enfermedad de Parkinson no es mortal. Se muere con la enfermedad de Parkinson, pero no debido a ella. Sin embargo, a medida que los síntomas empeoran, pueden provocar incidentes que resulten mortales. Por ejemplo, en los casos avanzados, la dificultad para tragar puede provocar que los pacientes aspiren alimentos y estos ingresen en los pulmones, lo que da lugar a neumonía u otras afecciones pulmonares. La pérdida del equilibrio puede causar caídas que provocan lesiones graves o la muerte. La gravedad de estos incidentes depende en gran medida de la edad de los pacientes, el estado de salud general y la etapa de la enfermedad.

 

¿Cómo puedo ayudar a encontrar una cura?

El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson cambia la vida y, en ocasiones, puede parecer que todo se sale fuera de control. Una forma de recuperar el control es participar en la búsqueda de una cura como voluntario en las investigaciones clínicas. Se necesitan urgentemente voluntarios en los estudios clínicos, que constituyen la última etapa fundamental de las investigaciones antes de que se introduzcan nuevos tratamientos en el mercado. En particular, se requieren pacientes con diagnósticos recientes y personas que no presentan la enfermedad de Parkinson (que se denominan “testigos”).

Primero, consulte el Buscador de estudios de Fox, una herramienta basada en Internet concebida para conectar a voluntarios con los estudios clínicos que los necesitan con urgencia. Mediante el uso de una tecnología de vanguardia, este buscador compara la información de los voluntarios, por ejemplo, la ubicación y los antecedentes médicos, con los requisitos de elegibilidad de los estudios clínicos para hallar los resultados más compatibles posibles en los centros cercanos a su hogar. Visite hoy el Buscador de estudios de Fox para crear un perfil y obtener más información.

Asimismo, aprenda más sobre PPMI (Parkinson's Progression Markers Initiative), un estudio clínico destinado a hallar biomarcadores de la enfermedad de Parkinson. En la actualidad, los médicos dependen de la descripción de los síntomas que usted proporciona y el examen que ellos mismos realizan para tomar las decisiones en relación con su diagnóstico y tratamiento. Imagine la posibilidad de contar con un marcador objetivo que pueda utilizarse, como la medición de la glucosa en el tratamiento de la diabetes. Esa es la meta de PPMI.

Ya sea que usted afronte el desafío de la enfermedad de Parkinson o se vea afectado por la enfermedad de alguna otra manera, todas las personas pueden cumplir una función en la búsqueda de una cura. La respuesta se encuentra en todos nosotros.